Atualmente, Amanda frequenta um curso técnico de Design de Interiores, trabalha como auxiliar de escritório, estuda espanhol e deseja tornar-se Arquiteta e Designer. Faz parte também do Bethel 19-ADLA, uma Ordem Juvenil Paramaçônica de nossa cidade onde realiza ações filantrópicas e participa da organização de eventos beneficentes, entre outras atividades.

Desde a sua publicação, em outubro de 2014, o livro ultrapassou as fronteiras de Campinas. Chegou às mãos de leitores em Brasília, no Rio de Janeiro, no Rio Grande do Sul, em Minas Gerais, em Alagoas e em Pernambuco, onde Amanda esteve para um lançamento especial a convite da Fundação Altino Ventura, uma das mais importantes instituições de atendimento a casos de Moebius no Brasil.

Exemplares também foram enviados para a Moebius Syndrome Foundation, dos EUA, entidade pioneira em estabelecer, em 1994, uma rede de apoio, orientação e compartilhamento de informação entre pessoas com a síndrome e suas famílias, em âmbito internacional. Desde o nascimento da filha, a família de Amanda mantém contatos periódicos com a presidente e co-fundadora da instituição, Vicki McCarrel, que informou sobre a exposição do livro na 12ª Conferência da Fundação, em julho de 2016.

O livro “Como é ter Síndrome de Moebius?”  trata da vivência de Amanda com uma anomalia congênita, que, entre outras manifestações, a impede de sorrir. A vontade de escrever a obra surgiu após passar por constrangimentos decorrentes do desconhecimento das pessoas em relação ao seu problema. O objetivo foi proporcionar informação e esclarecer sobre a síndrome, a partir do relato de sua própria história.

Motivado pela história de Amanda, o vereador Marcos Bernardelli apresentou o projeto de Lei, aprovado pela Câmara e sancionado pelo prefeito Jonas Donizette, que criou em Campinas o Dia Municipal de Consciência sobre a Síndrome de Moebius, todo dia 24 de janeiro. A data – em homenagem ao aniversário de nascimento do neurologista alemão Paul Julius Moebius, que descreveu a síndrome pela primeira vez – é dedicada internacionalmente à promoção de ações para o esclarecimento sobre a síndrome. No Brasil, Campinas foi a primeira cidade a contar com um evento dessa natureza em seu calendário oficial.

O mesmo Marcos Bernadelli foi o autor da indicação do nome de Amanda Novo Nascimento para receber a Medalha Arautos da Paz, o que aconteceu em cerimônia na Câmara Municipal de Campinas no dia 27 de novembro. “Quero compartilhar a medalha com todas as pessoas que colaboraram na realização do livro, principalmente as que têm a síndrome”, disse Amanda.

Além dela, receberam a “Medalha Arautos da Paz” o Monsenhor Roberto Lourenço Fransolin, pároco da Paróquia Santa Isabel, de Barão Geraldo, por proposição do vereador Luiz Henrique Cirilo; e o chefe de escoteiros José dos Santos Marques, o “Zé Lamparina”, também por proposição do vereador Marcos Bernardelli.

Amanda e seu livro, lançado em outubro de 2014 (Foto José Pedro Martins)

Ao abrir a solenidade, Liana lembrou que a FAV (ONG que em 29 anos de história se tornou referência na América Latina em atendimento oftalmológico de alta complexidade) começou atendendo pacientes com Síndrome de Moebius – anomalia congênita que, entre outras manifestações, impede a pessoa de sorrir e mover outros músculos do rosto. Complicações oftalmológicas, como estrabismo e dificuldade de movimentação dos olhos, estão entre os principais sintomas.

“Ao homenagear a Amanda neste evento e mostrar a história dela como um exemplo de superação, desejo também destacar a importância que pessoas como ela e como vocês tiveram para o início desta obra”, enfatizou Liana, comovida, dirigindo-se a outras famílias com Moebius presentes ao encontro. “Isso é algo que jamais poderemos nos esquecer”.

Amanda, por sua vez, agradeceu pela oportunidade de divulgar o seu trabalho para um público fora de Campinas e pelo imenso carinho com que foi recebida por toda a equipe da FAV. Ela contou como teve a inspiração para escrever o livro em que aborda aspectos de sua convivência com a síndrome e falou sobre a produção da obra, processo em que contou com o auxílio dos pais.

Amanda e Liana Ventura

“Foi uma experiência muito boa, gostei bastante, pois me ajudou a expressar meus sentimentos, a contar situações de constrangimento que me magoaram e também como aprendi a superar essas situações. Procurei mostrar para as pessoas como é ter essa síndrome rara, buscando ampliar o conhecimento e a conscientização da sociedade sobre ela”, explicou Amanda em seu discurso.

A autora agradeceu especialmente à Liana Ventura pela leitura prévia dos originais e pelas contribuições ao conteúdo médico da obra, e também lembrou que, embora o livro fosse sobre a sua história, outras pessoas com a síndrome no Brasil participaram do livro com depoimentos a respeito de suas experiências pessoais.

“Eles deixaram mensagens maravilhosas e me ajudaram a mostrar que pessoas com Moebius são capazes de vencer desafios, de lutar por seus sonhos e ser felizes”, afirmou Amanda, sem conseguir conter a sua emoção.

Paulo e Kátia Nascimento, pais de Amanda, também puderam dar seu testemunho no evento. Eles lembraram a dificuldade inicial de compreender a síndrome, a angústia em relação a possíveis comprometimentos à saúde da filha, e a maratona de exames, procedimentos médicos e terapias a que ela foi submetida, mas que muito beneficiou o seu desenvolvimento.

“Assim como nós pudemos dispor de bons profissionais médicos no acompanhamento da Amanda, constatamos nesta visita à FAV que as famílias atendidas pela instituição também têm à disposição uma infraestrutura invejável para auxiliar o desenvolvimento de seus filhos”, afirmou Kátia. “Ficamos encantados com o maravilhoso trabalho realizado pela FAV”.

Com o auditório enfeitado por bexigas nas cores da capa do livro, a tarde de autógrafos contou com a presença de integrantes da administração e do corpo clínico multidisciplinar da FAV, de funcionários, de pacientes atendidos pela ONG e de seus familiares. Apresentação musical preparada pela instrutora de braile Ketyanne Barros, palestra sobre conceitos da Síndrome de Moebius pela neuropediatra e neurologista Maria Rozivera Araújo Rodrigues, além de depoimentos de pacientes com Moebius e de suas mães, compuseram o evento.

O evento foi uma iniciativa da presidente da FAV, a médica oftalmologista Liana Ventura, que conheceu Amanda há aproximadamente 14 anos durante uma viagem a Campinas e desde então mantém contato com a família da jovem. A pedido de Amanda, Liana fez contribuições ao conteúdo médico do livro.

Para Amanda, o evento será a oportunidade de poder falar sobre a sua história e sobre a publicação para um novo público. “Fiz o livro com o objetivo de contribuir para aumentar a informação das pessoas a respeito da Síndrome de Moebius. Assim, fiquei muito feliz com o convite da doutora Liana para divulgar o trabalho fora de Campinas”, afirma a autora.

Amanda decidiu escrever o livro para compartilhar a sua experiência de conviver, desde o nascimento, com uma síndrome pouco conhecida. Na obra, aborda situações vivenciadas, bem como tratamentos e terapias pelas quais passou para superar dificuldades impostas por uma anomalia congênita que, entre outras manifestações, impede a pessoa de sorrir e mover outros músculos do rosto.

Ela conta que desde o lançamento tem sido procurada por pessoas com Moebius e seus familiares, de diferentes regiões do Brasil, interessados em conhecer o livro, o que demonstra que a obra vem cumprindo seu papel de esclarecer e orientar sobre a síndrome.

Outro importante resultado, destaca ela, foi o estímulo que o livro proporcionou à criação, em Campinas, do Dia da Conscientização da Síndrome de Moebius, todo dia 24 de janeiro, data de nascimento do neurologista alemão Paul Julius Moebius (1854-1907), o primeiro a realizar uma descrição minuciosa da patologia, e lembrada em âmbito internacional.

A iniciativa foi do vereador Marcos Bernardelli. Sensibilizado com a história da autora, ele também propôs projeto, aprovado pela Câmara de Campinas, concedendo a Medalha “Arautos da Paz” a Amanda, pelo seu exemplo de superação e pela sua atuação como cidadã.

Aberto ao público, o evento preparado pela FAV para o lançamento do livro terá também a apresentação de números musicais e palestras sobre aspectos neurológicos, ortopédicos e oftalmológicos da Síndrome de Moebius. Espera-se a presença de pacientes e familiares em tratamento no centro de reabilitação, de médicos e terapeutas.

Livro já foi lançado em Campinas e agora estará em Pernambuco (Foto Adriano Rosa)

Sobre a FAV

Fundada em 1986 a partir de uma ação espontânea de filantropia dos médicos Altino Ventura e Inácio Cavalcanti, a Fundação Altino Ventura já realizou mais de 6 milhões de procedimentos, entre eles, mais de 180 mil cirurgias. A emergência oftalmológica, que atende aproximadamente 350 pacientes a cada dia, é referência nas regiões Norte e Nordeste do Brasil, principalmente para casos de alta complexidade.

A Unidade Cirúrgica Móvel Inácio Cavalcanti, que foi visitada, em 2011, pela Presidente Dilma Rousseff, já realizou mais de 15 mil cirurgias oftalmológicas, principalmente no Agreste e no Sertão de Pernambuco, sendo o único projeto cirúrgico móvel do País.

Desde que se tornou instituição de ensino, já graduou 395 oftalmologistas do Brasil e da América Latina e, por meio de convênio firmado no início de 2011, também formou um especialista de Angola. A pesquisa científica desenvolvida pela Fundação apresenta, hoje, uma média de 40 trabalhos produzidos por ano, tendo conquistado vários prêmios nacionais e internacionais.

Atualmente, reúne em torno de 120 médicos, 500 colaboradores, 23 estagiários e 100 voluntários.