Atualmente, Amanda frequenta um curso técnico de Design de Interiores, trabalha como auxiliar de escritório, estuda espanhol e deseja tornar-se Arquiteta e Designer. Faz parte também do Bethel 19-ADLA, uma Ordem Juvenil Paramaçônica de nossa cidade onde realiza ações filantrópicas e participa da organização de eventos beneficentes, entre outras atividades.

Desde a sua publicação, em outubro de 2014, o livro ultrapassou as fronteiras de Campinas. Chegou às mãos de leitores em Brasília, no Rio de Janeiro, no Rio Grande do Sul, em Minas Gerais, em Alagoas e em Pernambuco, onde Amanda esteve para um lançamento especial a convite da Fundação Altino Ventura, uma das mais importantes instituições de atendimento a casos de Moebius no Brasil.

Exemplares também foram enviados para a Moebius Syndrome Foundation, dos EUA, entidade pioneira em estabelecer, em 1994, uma rede de apoio, orientação e compartilhamento de informação entre pessoas com a síndrome e suas famílias, em âmbito internacional. Desde o nascimento da filha, a família de Amanda mantém contatos periódicos com a presidente e co-fundadora da instituição, Vicki McCarrel, que informou sobre a exposição do livro na 12ª Conferência da Fundação, em julho de 2016.

O livro “Como é ter Síndrome de Moebius?”  trata da vivência de Amanda com uma anomalia congênita, que, entre outras manifestações, a impede de sorrir. A vontade de escrever a obra surgiu após passar por constrangimentos decorrentes do desconhecimento das pessoas em relação ao seu problema. O objetivo foi proporcionar informação e esclarecer sobre a síndrome, a partir do relato de sua própria história.

Motivado pela história de Amanda, o vereador Marcos Bernardelli apresentou o projeto de Lei, aprovado pela Câmara e sancionado pelo prefeito Jonas Donizette, que criou em Campinas o Dia Municipal de Consciência sobre a Síndrome de Moebius, todo dia 24 de janeiro. A data – em homenagem ao aniversário de nascimento do neurologista alemão Paul Julius Moebius, que descreveu a síndrome pela primeira vez – é dedicada internacionalmente à promoção de ações para o esclarecimento sobre a síndrome. No Brasil, Campinas foi a primeira cidade a contar com um evento dessa natureza em seu calendário oficial.

O mesmo Marcos Bernadelli foi o autor da indicação do nome de Amanda Novo Nascimento para receber a Medalha Arautos da Paz, o que aconteceu em cerimônia na Câmara Municipal de Campinas no dia 27 de novembro. “Quero compartilhar a medalha com todas as pessoas que colaboraram na realização do livro, principalmente as que têm a síndrome”, disse Amanda.

Além dela, receberam a “Medalha Arautos da Paz” o Monsenhor Roberto Lourenço Fransolin, pároco da Paróquia Santa Isabel, de Barão Geraldo, por proposição do vereador Luiz Henrique Cirilo; e o chefe de escoteiros José dos Santos Marques, o “Zé Lamparina”, também por proposição do vereador Marcos Bernardelli.

Amanda e seu livro, lançado em outubro de 2014 (Foto José Pedro Martins)

Em outubro do ano passado, Amanda Novo Nascimento lançou o livro Como é ter Síndrome de Moebius?, a respeito de sua vivência com uma anomalia congênita, que, entre outras manifestações, a impede de sorrir. A vontade de escrever a obra surgiu após passar por constrangimentos decorrentes do desconhecimento das pessoas em relação ao seu problema. O objetivo foi proporcionar informação e esclarecer sobre a síndrome, a partir do relato de sua própria história.

“Mesmo sendo jovem, a homenageada é uma batalhadora, guerreira e luta pela compreensão do próximo quanto a Síndrome de Moebius. Escreveu o livro para que a sociedade, ao se informar melhor sobre o problema, possa aceitar as pessoas com a síndrome, entendendo a vida que elas passam”, enfatizou o vereador Marcos Bernardelli, que propôs a honraria para Amanda após ler a obra e se sensibilizar com o seu exemplo de superação e com a sua vontade de compartilhar seus aprendizados.

Em outra medida motivada pela história de Amanda, Marcos Bernardelli também apresentou o projeto de Lei, sancionado pelo prefeito Jonas Donizette, que criou em Campinas o Dia Municipal de Consciência sobre a Síndrome de Moebius, todo dia 24 de janeiro. A data – em homenagem ao aniversário de nascimento do neurologista alemão Paul Julius Moebius, que descreveu a síndrome pela primeira vez – é dedicada internacionalmente à promoção de ações para o esclarecimento sobre a síndrome. No Brasil, Campinas foi a primeira cidade a contar com um evento dessa natureza em seu calendário oficial.

Em seu livro, Amanda aborda situações vivenciadas, bem como tratamentos e terapias pelas quais passou para superar dificuldades impostas pela síndrome, que afeta os nervos cranianos e compromete a movimentação dos olhos e dos músculos faciais. O traço mais marcante é a impossibilidade de sorrir, por isso é também denominada “síndrome da ausência do sorriso”. O livro foi lançado em Campinas, a 31 de outubro de 2014, e em Recife, em julho de 2015.

Histórias de desafios da convivência social, de determinação e de luta contra a desinformação também estão presentes em depoimentos de outras pessoas com a síndrome no Brasil e de seus familiares que Amanda colheu para o livro. A obra foi produzida com o auxílio dos pais Paulo Cesar e Kátia Nascimento na organização e na redação do conteúdo.

“Estou muito feliz pela homenagem. É muito gratificante receber todo esse reconhecimento. Agradeço ao vereador Marcos Bernardelli pela indicação, bem como pela criação do Dia de Consciência sobre a Síndrome de Moebius. Quero compartilhar a medalha com todas as pessoas que colaboraram na realização do livro, principalmente as que têm a síndrome”, declara Amanda, que atualmente é aluna de um curso técnico de design de interiores e trabalha em um escritório de contabilidade.

Além dela, receberão a “Medalha Arautos da Paz” o Monsenhor Roberto Lourenço Fransolin, pároco da Paróquia Santa Isabel, de Barão Geraldo, por proposição do vereador Luiz Henrique Cirilo; e o chefe de escoteiros José dos Santos Marques, o “Zé Lamparina”, também por proposição do vereador Marcos Bernardelli.

Ao abrir a solenidade, Liana lembrou que a FAV (ONG que em 29 anos de história se tornou referência na América Latina em atendimento oftalmológico de alta complexidade) começou atendendo pacientes com Síndrome de Moebius – anomalia congênita que, entre outras manifestações, impede a pessoa de sorrir e mover outros músculos do rosto. Complicações oftalmológicas, como estrabismo e dificuldade de movimentação dos olhos, estão entre os principais sintomas.

“Ao homenagear a Amanda neste evento e mostrar a história dela como um exemplo de superação, desejo também destacar a importância que pessoas como ela e como vocês tiveram para o início desta obra”, enfatizou Liana, comovida, dirigindo-se a outras famílias com Moebius presentes ao encontro. “Isso é algo que jamais poderemos nos esquecer”.

Amanda, por sua vez, agradeceu pela oportunidade de divulgar o seu trabalho para um público fora de Campinas e pelo imenso carinho com que foi recebida por toda a equipe da FAV. Ela contou como teve a inspiração para escrever o livro em que aborda aspectos de sua convivência com a síndrome e falou sobre a produção da obra, processo em que contou com o auxílio dos pais.

Amanda e Liana Ventura

“Foi uma experiência muito boa, gostei bastante, pois me ajudou a expressar meus sentimentos, a contar situações de constrangimento que me magoaram e também como aprendi a superar essas situações. Procurei mostrar para as pessoas como é ter essa síndrome rara, buscando ampliar o conhecimento e a conscientização da sociedade sobre ela”, explicou Amanda em seu discurso.

A autora agradeceu especialmente à Liana Ventura pela leitura prévia dos originais e pelas contribuições ao conteúdo médico da obra, e também lembrou que, embora o livro fosse sobre a sua história, outras pessoas com a síndrome no Brasil participaram do livro com depoimentos a respeito de suas experiências pessoais.

“Eles deixaram mensagens maravilhosas e me ajudaram a mostrar que pessoas com Moebius são capazes de vencer desafios, de lutar por seus sonhos e ser felizes”, afirmou Amanda, sem conseguir conter a sua emoção.

Paulo e Kátia Nascimento, pais de Amanda, também puderam dar seu testemunho no evento. Eles lembraram a dificuldade inicial de compreender a síndrome, a angústia em relação a possíveis comprometimentos à saúde da filha, e a maratona de exames, procedimentos médicos e terapias a que ela foi submetida, mas que muito beneficiou o seu desenvolvimento.

“Assim como nós pudemos dispor de bons profissionais médicos no acompanhamento da Amanda, constatamos nesta visita à FAV que as famílias atendidas pela instituição também têm à disposição uma infraestrutura invejável para auxiliar o desenvolvimento de seus filhos”, afirmou Kátia. “Ficamos encantados com o maravilhoso trabalho realizado pela FAV”.

Com o auditório enfeitado por bexigas nas cores da capa do livro, a tarde de autógrafos contou com a presença de integrantes da administração e do corpo clínico multidisciplinar da FAV, de funcionários, de pacientes atendidos pela ONG e de seus familiares. Apresentação musical preparada pela instrutora de braile Ketyanne Barros, palestra sobre conceitos da Síndrome de Moebius pela neuropediatra e neurologista Maria Rozivera Araújo Rodrigues, além de depoimentos de pacientes com Moebius e de suas mães, compuseram o evento.

O evento foi uma iniciativa da presidente da FAV, a médica oftalmologista Liana Ventura, que conheceu Amanda há aproximadamente 14 anos durante uma viagem a Campinas e desde então mantém contato com a família da jovem. A pedido de Amanda, Liana fez contribuições ao conteúdo médico do livro.

Para Amanda, o evento será a oportunidade de poder falar sobre a sua história e sobre a publicação para um novo público. “Fiz o livro com o objetivo de contribuir para aumentar a informação das pessoas a respeito da Síndrome de Moebius. Assim, fiquei muito feliz com o convite da doutora Liana para divulgar o trabalho fora de Campinas”, afirma a autora.

Amanda decidiu escrever o livro para compartilhar a sua experiência de conviver, desde o nascimento, com uma síndrome pouco conhecida. Na obra, aborda situações vivenciadas, bem como tratamentos e terapias pelas quais passou para superar dificuldades impostas por uma anomalia congênita que, entre outras manifestações, impede a pessoa de sorrir e mover outros músculos do rosto.

Ela conta que desde o lançamento tem sido procurada por pessoas com Moebius e seus familiares, de diferentes regiões do Brasil, interessados em conhecer o livro, o que demonstra que a obra vem cumprindo seu papel de esclarecer e orientar sobre a síndrome.

Outro importante resultado, destaca ela, foi o estímulo que o livro proporcionou à criação, em Campinas, do Dia da Conscientização da Síndrome de Moebius, todo dia 24 de janeiro, data de nascimento do neurologista alemão Paul Julius Moebius (1854-1907), o primeiro a realizar uma descrição minuciosa da patologia, e lembrada em âmbito internacional.

A iniciativa foi do vereador Marcos Bernardelli. Sensibilizado com a história da autora, ele também propôs projeto, aprovado pela Câmara de Campinas, concedendo a Medalha “Arautos da Paz” a Amanda, pelo seu exemplo de superação e pela sua atuação como cidadã.

Aberto ao público, o evento preparado pela FAV para o lançamento do livro terá também a apresentação de números musicais e palestras sobre aspectos neurológicos, ortopédicos e oftalmológicos da Síndrome de Moebius. Espera-se a presença de pacientes e familiares em tratamento no centro de reabilitação, de médicos e terapeutas.

Livro já foi lançado em Campinas e agora estará em Pernambuco (Foto Adriano Rosa)

Sobre a FAV

Fundada em 1986 a partir de uma ação espontânea de filantropia dos médicos Altino Ventura e Inácio Cavalcanti, a Fundação Altino Ventura já realizou mais de 6 milhões de procedimentos, entre eles, mais de 180 mil cirurgias. A emergência oftalmológica, que atende aproximadamente 350 pacientes a cada dia, é referência nas regiões Norte e Nordeste do Brasil, principalmente para casos de alta complexidade.

A Unidade Cirúrgica Móvel Inácio Cavalcanti, que foi visitada, em 2011, pela Presidente Dilma Rousseff, já realizou mais de 15 mil cirurgias oftalmológicas, principalmente no Agreste e no Sertão de Pernambuco, sendo o único projeto cirúrgico móvel do País.

Desde que se tornou instituição de ensino, já graduou 395 oftalmologistas do Brasil e da América Latina e, por meio de convênio firmado no início de 2011, também formou um especialista de Angola. A pesquisa científica desenvolvida pela Fundação apresenta, hoje, uma média de 40 trabalhos produzidos por ano, tendo conquistado vários prêmios nacionais e internacionais.

Atualmente, reúne em torno de 120 médicos, 500 colaboradores, 23 estagiários e 100 voluntários.

A Síndrome de Moebius é uma doença congênita rara e muito pouco conhecida da sociedade, com pouca visibilidade por exemplo na mídia. Mas este cenário começará a mudar a partir desta sexta-feira, 31 de outubro, com o lançamento, em Campinas, de “Como é ter Síndrome de Moebius?”, assinado por Amanda Novo Nascimento. O lançamento acontece a partir das 19 horas, no Sindicato das Empresas de Serviços Contábeis (SESCON), na rua Professor Dr.Euryclides de Jesus Zerbini, 1815, Parque Rural Faz.Santa Cândida (com entrada pela rua dos fundos, Valter Schimidt, 175).

“Quero que as pessoas tenham maior conhecimento sobre a Síndrome”, diz Amanda, sintetizando as motivações para a elaboração do livro. Como portadora da Síndrome, ela se entusiasmou a escrever sobre ela quando sua mãe, Katia, voltou de uma palestra com o tema “Absurdamente Feliz”. Entre os exemplos de vida citados na palestra estava o do australiano Nicholas James Vujicic, portador de uma deficiência rara, a Tetra-amelia, decorrente de uma falha na formação embrionária, acarretando a ausência dos quatro membros, braços e pernas.

Vujicic narrou sua experiência no livro “Uma vida sem limites”. “Então, eu pensei na minha síndrome, que também não é muito conhecida, e me motivei a escrever este livro. Pensei em todas as pessoas e principalmente naquelas que nasceram com uma síndrome, para que acreditem que nem tudo está perdido e que sempre há uma solução”, explica Amanda que, aos 18 anos, é aluna do ensino médio e já tem um claro projeto de vida: quer ser arquiteta e designer de interiores.

No livro, Amanda começa descrevendo as manifestações mais frequentes da Síndrome de Moebius, como a face em máscara ou falta de expressão facial, a inabilidade para sorrir, o estrabismo convergente ou divergente, a ausência de movimentação lateral dos olhos e do piscar, a fissura palpebral, a dificuldade para fechar os olhos, a fraqueza muscular e a salivação excessiva pela boca. Também são manifestações a diminuição ou ausência de lacrimejamento diante de emoções, a língua pequena ou malformada, alterações de dentes e na fala, problemas auditivos e malformações de extremidades.

A autora explica, também, as prováveis causas da Síndrome, como isquemia fetal transitória, natureza genética, infecções, uso de álcool, droga ou similares durante a gestação, como o misoprostol, medicamento indicado para tratamento de úlcera gástrica e usado clandestinamente para provocar abortos. Ou seja, sua venda é proibida no Brasil.

A autora e o livro: ato de amor

Amanda conta então como são os tratamentos para enfrentar a Síndrome de Moebius, muitos dos quais ela conhece de perto. Estímulo visual, manipulação e massagem corporal, acompanhamento com fonoaudiólogo, psicológico e pedagógico são alguns deles. E também as cirurgias – Amanda fez um transplante de córnea no olho direito e um implante, ambos para melhorar a lubrificação dos olhos.

Ao seu lado, sempre os pais, Kátia e Paulo Cesar Nascimento. “E minha gata, Ariel”, lembra, ao lado da felina, sempre por perto. Com esse suporte dos pais, que sempre procuraram o melhor caminho, a melhor orientação, e com a vontade própria, a busca pessoal pela superação, Amanda enfrentou os momentos mais difíceis. “Frequentemente acontecia de eu chegar para uma criança e perguntar se ela queria brincar comigo e ela dizer não na minha cara”, relembra Amanda.

Ela não esconde que já sofreu rejeição em vários lugares, na escola, em parquinhos, em shoppings. “Ficava chateada, mas hoje procuro não me incomodar tanto quando isso acontece”, diz ela. Amanda sabe que grande parte da rejeição que relata deve-se à desinformação, ao desconhecimento, e daí a importância de sua obra, de sua disposição em contar, sem nenhuma censura, a sua história.

Um grande ponto de apoio dos pais, e da própria Amanda, foi a AMOB – Associação Moebius do Brasil, criada por um casal que tem um filho com a Síndrome. A AMOB promove encontros anuais e palestras reunindo as famílias de pessoas com Moebius para compartilharem experiências e se conhecerem. No próximo encontro da AMOB, em novembro, Amanda estará lançando o seu livro, editado pela PCN Comunicação, de Campinas.

Ela fez questão de dedicar o livro “a todas as pessoas que têm ou não a Sìndrome de Moebius; aos médicos, terapeutas e demais especialistas que contribuíram para o meu desenvolvimento; aos amigos e parentes, pelo apoio e carinho”. E à família, claro. E um agradecimento, também, à oftalmologista Dra.Liana Ventura, de Recife, que fez uma leitura cuidadosa do livro, para avaliar as informações técnicas, e ao casal Reinaldo e Marli, fundadores da AMOB. No final do livro, Amanda cita várias organizações que trabalham com Moebius, no Brasil e vários países, e também algumas que a auxiliaram com tratamentos.

“Eu agradeço com um sorriso no coração!” Esta é a última frase de Amanda em seu livro. É um resumo, mas também uma mensagem de esperança, um sopro de vida e amor. Amanda ama a vida que anda sem limites.

Capa do livro de Amanda, que será lançado nesta sexta-feira, 31 de outubro