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A Câmara Municipal de Campinas entrega nesta sexta-feira (dia 27), às 20h00, a “Medalha Arautos da Paz” para a jovem Amanda Novo Nascimento, 19 anos. A homenagem, em cerimônia no plenário do Legislativo, é um reconhecimento à sua iniciativa de buscar contribuir para romper preconceitos sociais, conscientizar e promover uma maior compreensão por parte do público em geral a respeito de uma síndrome rara com a qual convive desde o nascimento.
Em outubro do ano passado, Amanda Novo Nascimento lançou o livro Como é ter Síndrome de Moebius?, a respeito de sua vivência com uma anomalia congênita, que, entre outras manifestações, a impede de sorrir. A vontade de escrever a obra surgiu após passar por constrangimentos decorrentes do desconhecimento das pessoas em relação ao seu problema. O objetivo foi proporcionar informação e esclarecer sobre a síndrome, a partir do relato de sua própria história.
“Mesmo sendo jovem, a homenageada é uma batalhadora, guerreira e luta pela compreensão do próximo quanto a Síndrome de Moebius. Escreveu o livro para que a sociedade, ao se informar melhor sobre o problema, possa aceitar as pessoas com a síndrome, entendendo a vida que elas passam”, enfatizou o vereador Marcos Bernardelli, que propôs a honraria para Amanda após ler a obra e se sensibilizar com o seu exemplo de superação e com a sua vontade de compartilhar seus aprendizados.
Em outra medida motivada pela história de Amanda, Marcos Bernardelli também apresentou o projeto de Lei, sancionado pelo prefeito Jonas Donizette, que criou em Campinas o Dia Municipal de Consciência sobre a Síndrome de Moebius, todo dia 24 de janeiro. A data – em homenagem ao aniversário de nascimento do neurologista alemão Paul Julius Moebius, que descreveu a síndrome pela primeira vez – é dedicada internacionalmente à promoção de ações para o esclarecimento sobre a síndrome. No Brasil, Campinas foi a primeira cidade a contar com um evento dessa natureza em seu calendário oficial.
Em seu livro, Amanda aborda situações vivenciadas, bem como tratamentos e terapias pelas quais passou para superar dificuldades impostas pela síndrome, que afeta os nervos cranianos e compromete a movimentação dos olhos e dos músculos faciais. O traço mais marcante é a impossibilidade de sorrir, por isso é também denominada “síndrome da ausência do sorriso”. O livro foi lançado em Campinas, a 31 de outubro de 2014, e em Recife, em julho de 2015.
Histórias de desafios da convivência social, de determinação e de luta contra a desinformação também estão presentes em depoimentos de outras pessoas com a síndrome no Brasil e de seus familiares que Amanda colheu para o livro. A obra foi produzida com o auxílio dos pais Paulo Cesar e Kátia Nascimento na organização e na redação do conteúdo.
“Estou muito feliz pela homenagem. É muito gratificante receber todo esse reconhecimento. Agradeço ao vereador Marcos Bernardelli pela indicação, bem como pela criação do Dia de Consciência sobre a Síndrome de Moebius. Quero compartilhar a medalha com todas as pessoas que colaboraram na realização do livro, principalmente as que têm a síndrome”, declara Amanda, que atualmente é aluna de um curso técnico de design de interiores e trabalha em um escritório de contabilidade.
Além dela, receberão a “Medalha Arautos da Paz” o Monsenhor Roberto Lourenço Fransolin, pároco da Paróquia Santa Isabel, de Barão Geraldo, por proposição do vereador Luiz Henrique Cirilo; e o chefe de escoteiros José dos Santos Marques, o “Zé Lamparina”, também por proposição do vereador Marcos Bernardelli.
