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Termina neste dia 20 de outubro, segunda-feira, a consulta pública promovida pelo Ministério da Saúde, que objetiva a priorização das doenças raras que passarão a ter protocolos clínicos no Sistema Único de Saúde (SUS). A consulta é uma das medidas para colocar em prática a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída a 30 de janeiro de 2014 através da Portaria Nº 199 do Ministério da Saúde.
Atualmente o SUS já tem protocolos para atender 35 doenças raras. A consulta pública tem o propósito de subsidiar a publicação em 2015 de 12 protocolos de atendimento de doenças raras com eixo genético, correspondente a 80% das doenças raras, e outro eixo, não-genético. Contemplar os dois eixos é de fato um dos desafios apresentados pelo Ministério da Saúde, na justificativa da consulta pública.
Outros desafios são ouvir os especialistas, contemplar os princípios do SUS (Integralidade, Equidade e Universalidade) e atender às expectativas e necessidades das pessoas com doenças raras. Foi então montado um Painel de Especialistas, que se reuniu nos dias 19 e 20 de maio em Brasília, com a missão de indicar, entre as cerca de 8.000 doenças raras catalogadas, aquelas que seriam prioritárias para receber novos protocolos do SUS.
O Painel apontou 43 doenças relacionadas ao eixo genético: 18 anomalias congênitas ou de manifestação tardia, 8 deficiências intelectuais e 17 doenças caracterizadas como erros inatos do metabolismo. Os especialistas também indicaram 14 doenças situadas no eixo não-genético. Cada doença recebeu um peso de pioridade, de acordo com os critérios adotados pelos especialistas.
No dia 9 de junho foi realizada uma plenária da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), vinculada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, e que tem a missão de promover a elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Na plenária, após a discussão com os especialistas e com apoio de consultores em doenças raras, a Conitec chegou a um grupo de 30 doenças do eixo genético e 17 do eixo não-genético. Deste conjunto, após a consulta pública e novas avaliações, sairão os 12 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas de doenças raras que serão incorporados ao SUS, sendo nove do eixo genético e três do não-genético. Nos anos seguintes serão incorporados novos protocolos, de atendimento a novos casos de doenças raras. A contribuição dos interessados em participar da consulta pública pode ser encaminhada no link:
http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=16312
