Amanda Novo Nascimento, de Campinas, lança luzes sobre a Síndrome de Moebius

Por José Pedro Martins

A Síndrome de Moebius é uma doença congênita rara e muito pouco conhecida da sociedade, com pouca visibilidade por exemplo na mídia. Mas este cenário começará a mudar a partir desta sexta-feira, 31 de outubro, com o lançamento, em Campinas, de “Como é ter Síndrome de Moebius?”, assinado por Amanda Novo Nascimento. O lançamento acontece a partir das 19 horas, no Sindicato das Empresas de Serviços Contábeis (SESCON), na rua Professor Dr.Euryclides de Jesus Zerbini, 1815, Parque Rural Faz.Santa Cândida (com entrada pela rua dos fundos, Valter Schimidt, 175).

“Quero que as pessoas tenham maior conhecimento sobre a Síndrome”, diz Amanda, sintetizando as motivações para a elaboração do livro. Como portadora da Síndrome, ela se entusiasmou a escrever sobre ela quando sua mãe, Katia, voltou de uma palestra com o tema “Absurdamente Feliz”. Entre os exemplos de vida citados na palestra estava o do australiano Nicholas James Vujicic, portador de uma deficiência rara, a Tetra-amelia, decorrente de uma falha na formação embrionária, acarretando a ausência dos quatro membros, braços e pernas.

Vujicic narrou sua experiência no livro “Uma vida sem limites”. “Então, eu pensei na minha síndrome, que também não é muito conhecida, e me motivei a escrever este livro. Pensei em todas as pessoas e principalmente naquelas que nasceram com uma síndrome, para que acreditem que nem tudo está perdido e que sempre há uma solução”, explica Amanda que, aos 18 anos, é aluna do ensino médio e já tem um claro projeto de vida: quer ser arquiteta e designer de interiores.

No livro, Amanda começa descrevendo as manifestações mais frequentes da Síndrome de Moebius, como a face em máscara ou falta de expressão facial, a inabilidade para sorrir, o estrabismo convergente ou divergente, a ausência de movimentação lateral dos olhos e do piscar, a fissura palpebral, a dificuldade para fechar os olhos, a fraqueza muscular e a salivação excessiva pela boca. Também são manifestações a diminuição ou ausência de lacrimejamento diante de emoções, a língua pequena ou malformada, alterações de dentes e na fala, problemas auditivos e malformações de extremidades.

A autora explica, também, as prováveis causas da Síndrome, como isquemia fetal transitória, natureza genética, infecções, uso de álcool, droga ou similares durante a gestação, como o misoprostol, medicamento indicado para tratamento de úlcera gástrica e usado clandestinamente para provocar abortos. Ou seja, sua venda é proibida no Brasil.

A autora e o livro: ato de amor

Amanda conta então como são os tratamentos para enfrentar a Síndrome de Moebius, muitos dos quais ela conhece de perto. Estímulo visual, manipulação e massagem corporal, acompanhamento com fonoaudiólogo, psicológico e pedagógico são alguns deles. E também as cirurgias – Amanda fez um transplante de córnea no olho direito e um implante, ambos para melhorar a lubrificação dos olhos.

Ao seu lado, sempre os pais, Kátia e Paulo Cesar Nascimento. “E minha gata, Ariel”, lembra, ao lado da felina, sempre por perto. Com esse suporte dos pais, que sempre procuraram o melhor caminho, a melhor orientação, e com a vontade própria, a busca pessoal pela superação, Amanda enfrentou os momentos mais difíceis. “Frequentemente acontecia de eu chegar para uma criança e perguntar se ela queria brincar comigo e ela dizer não na minha cara”, relembra Amanda.

Ela não esconde que já sofreu rejeição em vários lugares, na escola, em parquinhos, em shoppings. “Ficava chateada, mas hoje procuro não me incomodar tanto quando isso acontece”, diz ela. Amanda sabe que grande parte da rejeição que relata deve-se à desinformação, ao desconhecimento, e daí a importância de sua obra, de sua disposição em contar, sem nenhuma censura, a sua história.

Um grande ponto de apoio dos pais, e da própria Amanda, foi a AMOB – Associação Moebius do Brasil, criada por um casal que tem um filho com a Síndrome. A AMOB promove encontros anuais e palestras reunindo as famílias de pessoas com Moebius para compartilharem experiências e se conhecerem. No próximo encontro da AMOB, em novembro, Amanda estará lançando o seu livro, editado pela PCN Comunicação, de Campinas.

Ela fez questão de dedicar o livro “a todas as pessoas que têm ou não a Sìndrome de Moebius; aos médicos, terapeutas e demais especialistas que contribuíram para o meu desenvolvimento; aos amigos e parentes, pelo apoio e carinho”. E à família, claro. E um agradecimento, também, à oftalmologista Dra.Liana Ventura, de Recife, que fez uma leitura cuidadosa do livro, para avaliar as informações técnicas, e ao casal Reinaldo e Marli, fundadores da AMOB. No final do livro, Amanda cita várias organizações que trabalham com Moebius, no Brasil e vários países, e também algumas que a auxiliaram com tratamentos.

“Eu agradeço com um sorriso no coração!” Esta é a última frase de Amanda em seu livro. É um resumo, mas também uma mensagem de esperança, um sopro de vida e amor. Amanda ama a vida que anda sem limites.

Capa do livro de Amanda, que será lançado nesta sexta-feira, 31 de outubro