Invisibilidade e negligência ainda afetam e impulsionam hanseníase, diz relatora das Nações Unidas

Por José Pedro Soares Martins

O número global de novos casos de hanseníase tem diminuído a taxas moderadas e a doença continua provocando dor e desespero. Vários fatores contribuem para essa realidade que ainda afeta milhares de pessoas e entre eles estão a invisibilidade e a negligência institucional. A avaliação, em entrevista exclusiva para a Agência Social de Notícias, é da relatora especial  para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela Hanseníase e seus Familiares, Alice Cruz. Ela faz ressalvas à própria decisão da Organização Mundial da Saúde (OMS), que em 2000 declarou a eliminação global da hanseníase como um problema de saúde pública, e também critica a postura da indústria farmacêutica, de não desenvolver novos produtos voltados para o combate e erradicação da hanseníase, e ainda à Agenda 2030, por não incorporar o combate à doença e proteger os direitos humanos dos atingidos.

A portuguesa Alice Cruz, que mora no Equador, assumiu o mandato no dia 1º de novembro de 2017. A Relatoria Especial foi criada nos termos da Resolução  n.º 35/9, do Conselho de Direitos Humanos da ONU, de junho de 2017. A decisão do Conselho resulta da determinação da Assembleia Geral das Nações Unidas que, em 2010, adotou a Resolução 65/215, contemplando princípios e orientações sobre a eliminação da discriminação contra pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares.

Na prática a orientação das Nações Unidas e do seu Conselho de Direitos Humanos é a de que o enfrentamento da discriminação contra pessoas afetadas pela hanseníase e familiares deve ser feito na perspectiva dos direitos humanos e esse tem sido o norte de sua atuação, acentua a relatora especial Alice Cruz.

Depois de dois anos e meio de trabalho, incluindo visitas oficiais a vários países (como o Brasil, segundo maior número de casos novos no mundo) para a verificação in locu da situação da doença e das vítimas, Alice Cruz apresenta em março o seu novo relatório às Nações Unidas. O documento será discutido em junho pelo Conselho de Direitos Humanos, em Genebra, Suíça, quando então será aberto ao público. Sem poder comentar o conteúdo do relatório, a relatora destaca na entrevista abaixo alguns pontos que tem registrado, em seu trabalho de décadas sobre a doença.

Alice Cruz trabalhou como Professora Externa na Faculdade de Direito da Universidade Andina Simón Bolívar – Equador e em várias universidades portuguesas como pesquisadora em saúde e direitos humanos, em particular em hanseníase. Ela participou da elaboração das Diretrizes da OMS para o fortalecimento da participação das pessoas afetadas pela hanseníase nos serviços de hanseníase.

HANSENÍASE E DIREITOS HUMANOS

Após dois anos e meio de mandato, Alice Cruz entende que já existe, por parte dos estados nacionais, um “entendimento mais aprofundado do que seria uma abordagem em direitos humanos do enfrentamento à hanseníase e à discriminação” com relação aos portadores da doença.

A relatora das Nações Unidas observa que a incorporação da perspectiva de direitos humanos demanda transformações conceituais, por exemplo no sentido de que as estratégias de enfrentamento da doença, previstas nos Planos Nacionais de Hanseníase, não deveriam estar somente na esfera dos Ministérios da Saúde. A abordagem deve ser portanto interministerial e interdisciplinar.

A prevenção e o combate à hanseníase e à discriminação, nota Alice Cruz, dependem do contexto de cada país, não existe uma fórmula-padrão para todos. Existem, contudo, semelhanças importantes, com relação à atenção sobre a doença e suas vítimas. “O principal problema é a invisibilidade e a negligência institucional. Às vezes parece que há problemas mais prementes, mais prioritários para se enfrentar, e que estão mais presentes na consciência pública”, comenta a relatora especial das Nações Unidas.

Encontro da relatora Alice Cruz com moradores da ex-colônia de Marituba (Foto Artur Custódio/Morhan)

DESIGUALDADE INTERNA E INTERNACIONAL

Os países mais afetados pela hanseníase, assinala Alice Cruz, são aqueles em que existem “uma desigualdade social importante e sérios problemas de infraestrutura”. De fato, os 23 países considerados prioritários pela Organização Mundial da Saúde, para o enfrentamento da hanseníase, apresentam baixos Índices de Desenvolvimento Humano e graves déficits de saneamento: Angola, Bangladesh, Brasil, Camarões, Costa do Marfim, República Democrática do Congo, Egito, Etiópia, Micronésia (Estados Federados da), Índia, Indonésia, Kiribati, Madagascar, Moçambique, Mianmar, Nepal, Nigéria, Filipinas, Sudão do Sul, Sri Lanka, Somália, Sudão e República Unida da Tanzânia.

Para a relatora das Nações Unidas, os países ricos poderiam fazem mais, através de uma efetiva cooperação internacional, para enfrentar os dramas da hanseníase. “É necessário um esforço global, não se pode apenas responsabilizar as situações locais”, ela afirma, lembrando que os recursos para a cooperação internacional têm ficado muito distantes da meta de destinação de 0,7% do Produto Interno Bruto dos países ricos para esse fim (ver box abaixo).

ELIMINAÇÃO GLOBAL DA HANSENÍASE COMO PROBLEMA DE SAÚDE PÚBLICA 

Em 2000, a Organização Mundial da Saúde (OMS) declarou a eliminação global da hanseníase como um problema de saúde pública. A decisão foi tomada em função da queda dos números de casos novos e também da prevalência, tendência reiterada no último relatório da OMS sobre o estado mundial da doença (ver box abaixo).

Essa determinação, contudo, é avaliada com ressalvas pela relatora Alice Cruz, na medida em que “pode esconder o fato de que ainda existem países endêmicos, bem como bolsões altamente endêmicos dentro dos países, e que ainda há transmissão em curso”.

Há regiões muito pobres nos países mais afetados, onde estão justamente os maiores focos de transmissão, lembra Alice Cruz. Por isso, e destacando que existe “um grande respeito pelo trabalho dos profissionais de saúde envolvidos”, considera que, na perspectiva dos direitos humanos, a decisão de considerar globalmente a eliminação da hanseníase como problema de saúde pública “gerou problemas”.

“Para a vida das pessoas atingidas pela hanseníase o problema está lá. Ainda há muita dificuldade em alguns países em se lidar com a doença, com o diagnóstico, muitos serviços não estão preparados para a prevenção, muitas vezes a segurança social dos estados nacionais não reconhecem alguns tipos de deficiência provocadas pela hanseníase”, adverte.

LEIS DISCRIMINATÓRIAS

Um dos fatos que confirmam como a hanseníase continua sendo motivo de preconceito e segregação é que ainda estão em vigor mais de 100 leis, em mais de 20 países, discriminatórias em relação aos portadores.  São leis nas áreas de imigração, casamento, voto, transporte público, emprego e habitação, entre outras, que desconsideram e desrespeitam as normas internacionais de direitos humanos, em particular o princípio da não discriminação, conforme estipulado na Declaração Universal dos Direitos Humanos, de 1948.

A relatora Alice Cruz salienta que existe dificuldade em mapeamento desse problema, muitas vezes reportado por organizações locais de defesa dos direitos humanos. Ela nota que, considerando a vulnerabilidade típica das pessoas afetadas por hanseníase, elas ficam em desvantagem quando se considera “a lacuna entre a lei como deveria ser e a lei como ela é”.

E ela lembra que não são apenas as pessoas afetadas pela hanseníase que são discriminadas. “As famílias são igualmente impactadas pelo estigma. Em muitos contextos sociais e culturais, famílias inteiras são discriminadas”, completa a relatora das Nações Unidas.

INDÚSTRIA FARMACÊUTICA

A hanseníase é considerada uma doença tropical negligenciada, pelos critérios da Organização Mundial da Saúde. A relatora Alice Cruz considera que vários fatores contribuem para esse cenário. “A invisibilidade e as desigualdades sociais continuam ser chave para a reprodução da hanseníase e dos problemas associados”, ela comenta.

Por outro lado, ela lembra que a indústria farmacêutica, que poderia desenvolver novos produtos para acelerar o combate à hanseníase e suas sequelas, “é uma das mais poderosas do mundo, mas não investe no que não dará lucro”. Dessa forma, ela defende o respeito à responsabilidade social, por parte do setor privado e também dos estados nacionais, para que ocorram novos e mais rápidos avanços científicos no combate à doença que provoca estigma e segregação desde os tempos bíblicos.

OBJETIVOS DE DESENVOLVIMENTO SUSTENTÁVEL

Alice Cruz tem outra crítica contundente, à mais conhecida agenda internacional concebida para promover o combate à pobreza e o respeito ao meio ambiente, os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS). São os 17 Objetivos aprovados pelas Nações Unidas e que deveriam ser atingidos pelo conjunto de países, entre 2016 e 2030, em substituição aos Objetivos do Milênio, que vigoraram entre 2001 e 2015.

“A hanseníase, e não apenas ela, ficou completamente fora da agenda mundial. Nesse sentido a ambição da agenda, de não deixar ninguém para trás, não está se concretizando. Os mais vulneráveis, os mais marginalizados, estão sendo deixados para trás”, protesta. “2030 está aí, para de fato não se deixar ninguém para trás são necessárias ações concretas, não podemos ficar apenas no plano da retórica e do discurso”, avisa.

VISITAS AOS MAIS AFETADOS

Como parte do seu mandato e do processo de elaboração do relatório que logo será conhecido mundialmente, Alice Cruz fez visitas a alguns dos países mais afetados pela hanseníase. Um deles foi o Brasil, segundo país com maior número de casos novos – foram 28.660 casos em 2018, maior número desde 2014, quando foram registrados 31.064 casos, segundo o boletim epidemiológico mais recente sobre hanseníase, da Organização Mundial da Saúde.

A relatora esteve no Brasil em visita oficial, entre 7 e 14 de maio de 2019. Esteve com organizações de defesa dos portadores, como o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), instituições científicas como a Fiocruz e representantes de governos municipais, estaduais e federal. Mas Alice Cruz esteve principalmente com afetados pela hanseníase, como moradores da ex-colônia de hansenianos de Marituba (PA) e também participou do Encontrão dos filhos separados pela política de isolamento compulsório das ex-Colônias de Marituba e Prata.

Nesses locais, a relatora fazia questão de abraçar pessoalmente a todos os presentes. “Se estamos buscando uma perspectiva de direitos humanos, cada um deve ser visto individualmente, com sua história própria, com suas próprias necessidades. Não se trata de números, de estatísticas, mas de pessoas”, explica Alice.

Mas a relatora não conseguiu viabilizar a visita ao país com maior número de casos, a Índia – foram 120.334 casos novos em 2018, segundo o relatório da OMS. Combinados, Índia, Brasil e Indonésia (com 17.017 casos) foram responsáveis ​​por 79,6% de todos os novos casos detectados globalmente.

Segundo a relatora, houve o convite oficial por parte da Índia, mas as datas não foram definidas. Ela lamenta que não possa ter visitado o país, “um verdadeiro continente”, e onde o alto índice de hanseníase resulta de uma situação complexa, com muitos elementos envolvidos.

Mas o mundo de qualquer forma está à espera, do que dirá o terceiro relatório da Relatoria Especial das Nações Unidas para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela Hanseníase e seus Familiares. Será mais um passo fundamental para a eliminação do preconceito milenar com relação aos hansenianos, um avanço decisivo para a sua real inclusão em escala global.