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Após seu lançamento em Campinas, no final do ano passado, o livro Como é ter Síndrome de Moebius?, da estudante campineira Amanda Novo Nascimento, terá tarde de autógrafo em Recife (PE) nesta quinta-feira (dia 9). O evento será às 14h00 no auditório do Centro Especializado em Reabilitação da Fundação Altino Ventura (FAV), instituição de referência no Norte-Nordeste do País no atendimento de pessoas com deficiência visual e intelectual, especialmente entre a população de baixa renda, além de funcionar como centro de pesquisa e capacitação médica.
O evento foi uma iniciativa da presidente da FAV, a médica oftalmologista Liana Ventura, que conheceu Amanda há aproximadamente 14 anos durante uma viagem a Campinas e desde então mantém contato com a família da jovem. A pedido de Amanda, Liana fez contribuições ao conteúdo médico do livro.
Para Amanda, o evento será a oportunidade de poder falar sobre a sua história e sobre a publicação para um novo público. “Fiz o livro com o objetivo de contribuir para aumentar a informação das pessoas a respeito da Síndrome de Moebius. Assim, fiquei muito feliz com o convite da doutora Liana para divulgar o trabalho fora de Campinas”, afirma a autora.
Amanda decidiu escrever o livro para compartilhar a sua experiência de conviver, desde o nascimento, com uma síndrome pouco conhecida. Na obra, aborda situações vivenciadas, bem como tratamentos e terapias pelas quais passou para superar dificuldades impostas por uma anomalia congênita que, entre outras manifestações, impede a pessoa de sorrir e mover outros músculos do rosto.
Ela conta que desde o lançamento tem sido procurada por pessoas com Moebius e seus familiares, de diferentes regiões do Brasil, interessados em conhecer o livro, o que demonstra que a obra vem cumprindo seu papel de esclarecer e orientar sobre a síndrome.
Outro importante resultado, destaca ela, foi o estímulo que o livro proporcionou à criação, em Campinas, do Dia da Conscientização da Síndrome de Moebius, todo dia 24 de janeiro, data de nascimento do neurologista alemão Paul Julius Moebius (1854-1907), o primeiro a realizar uma descrição minuciosa da patologia, e lembrada em âmbito internacional.
A iniciativa foi do vereador Marcos Bernardelli. Sensibilizado com a história da autora, ele também propôs projeto, aprovado pela Câmara de Campinas, concedendo a Medalha “Arautos da Paz” a Amanda, pelo seu exemplo de superação e pela sua atuação como cidadã.
Aberto ao público, o evento preparado pela FAV para o lançamento do livro terá também a apresentação de números musicais e palestras sobre aspectos neurológicos, ortopédicos e oftalmológicos da Síndrome de Moebius. Espera-se a presença de pacientes e familiares em tratamento no centro de reabilitação, de médicos e terapeutas.
Livro já foi lançado em Campinas e agora estará em Pernambuco (Foto Adriano Rosa)
Sobre a FAV
Fundada em 1986 a partir de uma ação espontânea de filantropia dos médicos Altino Ventura e Inácio Cavalcanti, a Fundação Altino Ventura já realizou mais de 6 milhões de procedimentos, entre eles, mais de 180 mil cirurgias. A emergência oftalmológica, que atende aproximadamente 350 pacientes a cada dia, é referência nas regiões Norte e Nordeste do Brasil, principalmente para casos de alta complexidade.
A Unidade Cirúrgica Móvel Inácio Cavalcanti, que foi visitada, em 2011, pela Presidente Dilma Rousseff, já realizou mais de 15 mil cirurgias oftalmológicas, principalmente no Agreste e no Sertão de Pernambuco, sendo o único projeto cirúrgico móvel do País.
Desde que se tornou instituição de ensino, já graduou 395 oftalmologistas do Brasil e da América Latina e, por meio de convênio firmado no início de 2011, também formou um especialista de Angola. A pesquisa científica desenvolvida pela Fundação apresenta, hoje, uma média de 40 trabalhos produzidos por ano, tendo conquistado vários prêmios nacionais e internacionais.
Atualmente, reúne em torno de 120 médicos, 500 colaboradores, 23 estagiários e 100 voluntários.
