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Em uma cerimônia marcada pela emoção, a estudante campineira Amanda Novo Nascimento, 18 anos, lançou seu livro Como é ter Síndrome de Moebius? em Recife (PE) na tarde da última quinta-feira, dia 9 de julho. O evento ocorreu no auditório do Centro Especializado em Reabilitação da Fundação Altino Ventura (FAV), a convite da presidente da instituição, a médica oftalmologista Liana Ventura.
Ao abrir a solenidade, Liana lembrou que a FAV (ONG que em 29 anos de história se tornou referência na América Latina em atendimento oftalmológico de alta complexidade) começou atendendo pacientes com Síndrome de Moebius – anomalia congênita que, entre outras manifestações, impede a pessoa de sorrir e mover outros músculos do rosto. Complicações oftalmológicas, como estrabismo e dificuldade de movimentação dos olhos, estão entre os principais sintomas.
“Ao homenagear a Amanda neste evento e mostrar a história dela como um exemplo de superação, desejo também destacar a importância que pessoas como ela e como vocês tiveram para o início desta obra”, enfatizou Liana, comovida, dirigindo-se a outras famílias com Moebius presentes ao encontro. “Isso é algo que jamais poderemos nos esquecer”.
Amanda, por sua vez, agradeceu pela oportunidade de divulgar o seu trabalho para um público fora de Campinas e pelo imenso carinho com que foi recebida por toda a equipe da FAV. Ela contou como teve a inspiração para escrever o livro em que aborda aspectos de sua convivência com a síndrome e falou sobre a produção da obra, processo em que contou com o auxílio dos pais.
Amanda e Liana Ventura
“Foi uma experiência muito boa, gostei bastante, pois me ajudou a expressar meus sentimentos, a contar situações de constrangimento que me magoaram e também como aprendi a superar essas situações. Procurei mostrar para as pessoas como é ter essa síndrome rara, buscando ampliar o conhecimento e a conscientização da sociedade sobre ela”, explicou Amanda em seu discurso.
A autora agradeceu especialmente à Liana Ventura pela leitura prévia dos originais e pelas contribuições ao conteúdo médico da obra, e também lembrou que, embora o livro fosse sobre a sua história, outras pessoas com a síndrome no Brasil participaram do livro com depoimentos a respeito de suas experiências pessoais.
“Eles deixaram mensagens maravilhosas e me ajudaram a mostrar que pessoas com Moebius são capazes de vencer desafios, de lutar por seus sonhos e ser felizes”, afirmou Amanda, sem conseguir conter a sua emoção.
Paulo e Kátia Nascimento, pais de Amanda, também puderam dar seu testemunho no evento. Eles lembraram a dificuldade inicial de compreender a síndrome, a angústia em relação a possíveis comprometimentos à saúde da filha, e a maratona de exames, procedimentos médicos e terapias a que ela foi submetida, mas que muito beneficiou o seu desenvolvimento.
“Assim como nós pudemos dispor de bons profissionais médicos no acompanhamento da Amanda, constatamos nesta visita à FAV que as famílias atendidas pela instituição também têm à disposição uma infraestrutura invejável para auxiliar o desenvolvimento de seus filhos”, afirmou Kátia. “Ficamos encantados com o maravilhoso trabalho realizado pela FAV”.
Com o auditório enfeitado por bexigas nas cores da capa do livro, a tarde de autógrafos contou com a presença de integrantes da administração e do corpo clínico multidisciplinar da FAV, de funcionários, de pacientes atendidos pela ONG e de seus familiares. Apresentação musical preparada pela instrutora de braile Ketyanne Barros, palestra sobre conceitos da Síndrome de Moebius pela neuropediatra e neurologista Maria Rozivera Araújo Rodrigues, além de depoimentos de pacientes com Moebius e de suas mães, compuseram o evento.
