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O livro “Como é ter Síndrome de Moebius?”, da campineira Amanda Novo Nascimento, será apresentado na 12ª Conferência da Moebius Syndrome Foundation, em julho de 2016, em Los Angeles, Califórnia, nos Estados Unidos. Há poucos dias Amanda, de 19 anos, foi homenageada com a Medalha Arautos da Paz, pela Câmara Municipal de Campinas.
Atualmente, Amanda frequenta um curso técnico de Design de Interiores, trabalha como auxiliar de escritório, estuda espanhol e deseja tornar-se Arquiteta e Designer. Faz parte também do Bethel 19-ADLA, uma Ordem Juvenil Paramaçônica de nossa cidade onde realiza ações filantrópicas e participa da organização de eventos beneficentes, entre outras atividades.
Desde a sua publicação, em outubro de 2014, o livro ultrapassou as fronteiras de Campinas. Chegou às mãos de leitores em Brasília, no Rio de Janeiro, no Rio Grande do Sul, em Minas Gerais, em Alagoas e em Pernambuco, onde Amanda esteve para um lançamento especial a convite da Fundação Altino Ventura, uma das mais importantes instituições de atendimento a casos de Moebius no Brasil.
Exemplares também foram enviados para a Moebius Syndrome Foundation, dos EUA, entidade pioneira em estabelecer, em 1994, uma rede de apoio, orientação e compartilhamento de informação entre pessoas com a síndrome e suas famílias, em âmbito internacional. Desde o nascimento da filha, a família de Amanda mantém contatos periódicos com a presidente e co-fundadora da instituição, Vicki McCarrel, que informou sobre a exposição do livro na 12ª Conferência da Fundação, em julho de 2016.
O livro “Como é ter Síndrome de Moebius?” trata da vivência de Amanda com uma anomalia congênita, que, entre outras manifestações, a impede de sorrir. A vontade de escrever a obra surgiu após passar por constrangimentos decorrentes do desconhecimento das pessoas em relação ao seu problema. O objetivo foi proporcionar informação e esclarecer sobre a síndrome, a partir do relato de sua própria história.
Motivado pela história de Amanda, o vereador Marcos Bernardelli apresentou o projeto de Lei, aprovado pela Câmara e sancionado pelo prefeito Jonas Donizette, que criou em Campinas o Dia Municipal de Consciência sobre a Síndrome de Moebius, todo dia 24 de janeiro. A data – em homenagem ao aniversário de nascimento do neurologista alemão Paul Julius Moebius, que descreveu a síndrome pela primeira vez – é dedicada internacionalmente à promoção de ações para o esclarecimento sobre a síndrome. No Brasil, Campinas foi a primeira cidade a contar com um evento dessa natureza em seu calendário oficial.
O mesmo Marcos Bernadelli foi o autor da indicação do nome de Amanda Novo Nascimento para receber a Medalha Arautos da Paz, o que aconteceu em cerimônia na Câmara Municipal de Campinas no dia 27 de novembro. “Quero compartilhar a medalha com todas as pessoas que colaboraram na realização do livro, principalmente as que têm a síndrome”, disse Amanda.
Além dela, receberam a “Medalha Arautos da Paz” o Monsenhor Roberto Lourenço Fransolin, pároco da Paróquia Santa Isabel, de Barão Geraldo, por proposição do vereador Luiz Henrique Cirilo; e o chefe de escoteiros José dos Santos Marques, o “Zé Lamparina”, também por proposição do vereador Marcos Bernardelli.
Amanda e seu livro, lançado em outubro de 2014 (Foto José Pedro Martins)
